Alex DerHovhannessian在谈到他6个月大的女儿Harper在CHoR的第一次手术时说:“没有人教你如何看着自己的孩子滚进手术室。”“我记得我转过身，被一位护士紧紧拥抱，我永远不会忘记。这是在完美的时间里完美的拥抱。”
4年过去了，亚历克斯和他的妻子斯蒂芬妮做了6次手术，但他们仍然没有习惯看着哈珀走进手术室——但他们感谢CHoR团队的成员，他们继续超越一切支持他们，并与哈珀分享童年的兴奋。
令人惊讶的一天，转到神经外科医生那里“生活很正常，”斯蒂芬妮回忆起哈珀出生后的几个月。“我们有了一个新孩子，一切都很好。”
在哈珀的四个月体检中，她的儿科医生注意到哈珀的头围迅速增长，她的前额有些鼓胀。医生当天送哈珀去做了超声波检查，结果出来后，下午就把她转到CHoR。亚历克斯和斯蒂芬妮带哈珀去了我们的神经外科她在那里被诊断为脑积水，当液体在大脑中积聚时就会发生脑积水。
虽然脑积水的典型治疗方法是在大脑中植入分流器，但研究小组建议采用另一种治疗方法，以避免需要分流器。哈珀在6个月和8个月大的时候分别接受了两种替代治疗，但都失败了，这并不罕见，她的团队咨询了其他专家，以确定最佳治疗方案。扩大的团队建议分流手术，哈珀在10个月大的时候做了分流手术。
“对她的全面护理是一种合作的方法，”亚历克斯回忆团队决定放置分流器。“神经外科团队的其他成员参与进来，为哈珀提出了更好的解决方案。”
分流术似乎解决了哈珀的症状，直到2018年9月，她开始出现反应迟钝和疲劳的发作。根据她的团队的建议，亚历克斯和斯蒂芬妮在家对哈珀进行监测，直到她的症状进展，她被认为是分流失败，被送入了CHoR。哈珀在医院住了四天，接受了多项检查，而她的父母则试图让这个正常活跃的3岁孩子忙起来。
“有一次，她想玩红灯、绿灯，”亚历克斯回忆道。“医生、护士，所有人都会原地不动，直到她说‘绿灯’。她会咯咯地笑，然后他们继续上路。这只花了10秒钟，但对哈珀和我们的家庭来说意味着整个世界，因为我们试图尽可能地创造正常的生活。”
哈珀的症状持续了一个月，在她的团队寻找答案的时候，她在医院进进出出。她在家里过了三岁生日儿科加护病房醒来时，她发现床上有包装好的礼物，病房门上有装饰。在描述那天早上哈珀脸上的笑容时，亚历克斯说她“乐坏了”。
经过两次分流手术后，哈珀仍然有症状，最终被诊断出患有糖尿病颅缝早闭这是颅骨早期的融合。这使得哈珀的案例更加独特。确诊后，Harper的医疗团队继续与其他CHoR专家进行咨询，为她制定最佳的治疗方案。
“当时所有人都在待命，”亚历克斯在确诊颅缝早闭后回忆道。“甚至那些与她的案件无关的人也在参与或被要求参与。我们甚至推迟了手术来监测哈珀，并排除其他诊断。”
2018年10月，哈珀接受了颅顶重建手术，以纠正她的头部形状，让大脑有足够的空间在头骨中生长。手术是由神经外科医生完成的安里特博士而且加里方面的博士与整形外科医生珍妮弗罗兹博士．
手术前，斯蒂芬妮说，哈珀的医生详细解释了手术过程，并花时间回答了家人的问题。当罗德斯医生向斯蒂芬妮解释她的角色时，她还记得自己很惊讶地得知哈珀的头发在手术中会被编成辫子而不是剃光，她的切口也会以这样一种方式进行，使她的头发不会在疤痕附近脱落。
“考虑这样的事情是非常周到的，”斯蒂芬妮评论道。“这是另一个不错的尝试。”
在最近的一次访问中儿童馆哈珀和她的姐姐艾比(Abby)在室内草地上玩耍，她们的父母就站在附近。除了要提醒艾比不要抱起哈珀(以减少她摔倒撞到头的可能性)，亚历克斯和斯蒂芬妮还很喜欢看着两个女孩，看到哈珀咯咯笑着拥抱里特医生、泰医生和护士师击掌埃雷特米歇尔佩顿·温菲尔德，哈珀PICU的一名护士，过来打了个招呼。
斯蒂芬妮说:“去年秋天我才真正意识到，哈珀的病情是终生的。”“她可能要过很多年才会好起来，但这是永远不会结束的。”
尽管如此，斯蒂芬妮和亚历克斯还是致力于确保哈珀在成长过程中不会感到焦虑，总是担心有什么地方出了问题。在他们所说的“新常态”中，他们努力在保护哈珀安全的需要和让她享受童年的愿望之间取得平衡。
“哈珀的想象力非常丰富，”斯蒂芬妮说。“她对这段经历的处理肯定体现在她的戏剧中。当我们第一次从医院回家时，她和她的娃娃玩的时候，给它们打针，包扎它们的手臂，做一些医疗方面的事情。”
亚历克斯和斯蒂芬妮知道哈珀去CHoR最担心的是她是否会打预防针，以及她是否会做CT扫描或核磁共振成像，所以他们确保提前为她做准备。多亏了护目镜和耳机，哈珀才得以在最后一次核磁共振时观看《小美人鱼》，她不想离开。
斯蒂芬妮说:“有CHoR这么近，让我们很安心。”“如果有问题，我们不会开两个小时的车。即使我和哈珀在医院住了一个月，我也能看到艾比。必须从你最舒服的地方出发，这是非常混乱和困难的。当你能够在自己的社区获得医疗服务时，有些东西是无法取代的。”
哈珀将继续每六个月去看一次神经外科团队，并由来自神经学而且眼科学．未来是否需要手术取决于她分流的功能和她的生长情况。
亚历克斯说:“虽然许多事情仍在我们的控制之外，未来也不可知，但由于CHoR团队的工作，我们有了一个健康的孩子。”“我们有很多要感谢的。”
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