“没有人教给您101个如何看着孩子进入手术室，”他当时六个月大的女儿哈珀（Harper's）的第一次手术的亚历克斯·德霍瓦恩尼斯（Alex Derhovhannessian）说。“我记得转过身来，被一个熊拥抱抓住，我永远不会从一位护士那里忘记。这是完美的时机的完美拥抱。”

Four years and six surgeries later, Alex and his wife, Stephanie, still haven’t gotten used to watching Harper go to the operating room — but they are thankful for the CHoR team members who continue to go above and beyond to support them and share the excitement of childhood with Harper.

令人惊讶的一天 - 转介到神经外科医生

斯蒂芬妮（Stephanie）对哈珀（Harper）出生后的几个月来记得“生活很正常。”“我们有一个新婴儿，事情很好。”

在哈珀（Harper）进行的四个月检查中，她的儿科医生注意到哈珀的头围已经迅速发展，额头上有一些隆起。那天，医生派出了哈珀进行超声波检查，并在获得结果后，将她推荐给当天下午的Chor。亚历克斯（Alex）和斯蒂芬妮（Stephanie）带哈珀（Harper）神经外科她被诊断出患有脑积水的诊所，当液体在大脑中积聚时发生。

尽管脑积水通常通过分流器在大脑中的手术放置进行治疗，但团队建议采取替代方法，以避免需要分流。哈珀在六个月和八个月大的时候接受了这些替代程序中的两个，但是当他们失败时，这并不罕见，她的团队咨询了其他专家，以确定最佳治疗方法。扩展的团队推荐分流手术，哈珀10个月大时就做了。

亚历克斯回忆说：“她的全部护理有一种协作方法。”“神经外科团队的其他成员加入了体重，为哈珀提出了更好的解决方案。”

一个新的诊断

该分流似乎可以解决Harper的症状，直到2018年9月，她开始发表无反应和疲劳的发作。根据她的团队的建议，亚历克斯（Alex）和斯蒂芬妮（Stephanie）在家里监视了哈珀（Harper），直到她的症状进展为止，她被认为是分流失败的事。哈珀（Harper）在医院度过了四天，经历了多次检查，而她的父母则试图让他们正常活跃的3岁丈夫忙碌。

“有一次，她想扮演红灯，绿灯，”亚历克斯回忆道。“医生，护士，每个人都会停下来，直到她说'绿灯'。她会咯咯笑，他们将继续前进。花了10秒钟，但在我们试图创造尽可能多的正常状态的情况下，这意味着世界对哈珀和我们的家人。”

哈珀的症状继续存在，下个月，她的团队寻找答案时，她进入了医院。她在小儿重症监护室，醒来到她的床上包裹的礼物，并在她的病房门上装饰。亚历克斯（Alex）描述了哈珀（Harper）脸上的笑容，说她“挠痒痒”。

在另外两次分流手术后，哈珀仍然有症状，最终被诊断出患有颅突式症，颅骨的早期融合。这使哈珀的案子更加独特。诊断后，哈珀的医疗团队继续与其他Chor专家协商，为她制定最佳治疗计划。

“这一切都是甲板上的手，”亚历克斯在颅骨突变诊断后回忆道。“即使没有参与她案件的人也参与或被要求参与。我们甚至进行了手术，以监测哈珀并排除其他诊断。”

2018年10月，哈珀接受了颅库重建手术，以纠正她的头部形状，并为大脑提供足够的空间，使其在头骨中生长。手术是由神经外科医生完成的安·里特博士和Gary Tye博士与整形外科医生詹妮弗·罗德斯博士。

在手术之前，斯蒂芬妮说，哈珀的医生彻底解释了该程序，花时间回答家庭的问题。当罗德斯博士解释自己的角色时，斯蒂芬妮（Stephanie）记得得知哈珀（Harper）的头发会被编织而不是剃剃时感到惊讶，而她的切口将以她的头发不会在任何疤痕附近分开。

斯蒂芬妮评论说：“想想这样的事情是非常体贴的。”“这是另一个不错的感觉。”

生活一个新的常态

最近访问儿童馆，哈珀和她的姐姐艾比（Abby）在父母站在附近时在室内草地上玩耍。除了不得不提醒艾比不要接哈珀（为了最大程度地减少她跌倒并撞到头的机会），亚历克斯和斯蒂芬妮喜欢看着女孩，看到一个咯咯地笑着的哈珀给了哈珀和五只丽特博士，泰恩博士。， 护士执业米歇尔·埃莱特（Michele Ellett）哈珀的PICU护士之一佩顿·温菲尔德（Peyton Wingfield）停下来打个招呼。

斯蒂芬妮说：“去年秋天，这确实使哈珀的病情终身。”“可能有多年的她很好，但是这没有任何结局。”

即便如此，斯蒂芬妮和亚历克斯也致力于确保哈珀不会成长感到焦虑，并且总是担心出了点问题。在他们所说的“新常态”中，他们努力平衡使哈珀安全的需求与让她享受童年的愿望。

斯蒂芬妮说：“哈珀具有丰富的想象力。”“她对这种经历的处理肯定是在她的戏剧中得到的。当我们第一次从医院回家时，她与洋娃娃的玩法涉及给他们射击，包裹他们的手臂并做医疗。”

知道哈珀（Harper）最大的关注点是她是否会拍摄，如果她将进行CT扫描或MRI，Alex和Stephanie确保确保为她提前访问做好准备。多亏了护目镜和耳机，使她能够在上次MRI中观看小美人鱼，Harper不想离开。

感谢Chor

斯蒂芬妮说：“ Chor如此接近并获得了可用的态度。”“如果有问题，我们不会开车两个小时。即使我和哈珀一起在医院住了一个月，我也可以看到艾比。必须从最舒适的地方旅行是如此的破坏性和困难。当您能够在自己的社区中获得护理时，就无法替代一些东西。”

哈珀将每六个月继续看到一次神经外科团队，然后是神经病学和眼科。对未来手术的需求将取决于分流的功能以及她的成长方式。

亚历克斯说：“尽管许多事情仍然无法控制，并且未知未知，但由于Chor团队所做的工作，我们有了一个健康的孩子。”“我们有很多值得感谢的事。”

如果您的家人需要一个协作护理团队，将您的孩子放在首位，ac德赢 或打电话（804）828-CHOR（2467）。